Tenho aprendido muito com estas histórias; motivam-me, incentivam-me verdadeiramente a ter vontade de ser mais e melhor. Por isso, decidi partilhá-las convosco, com a autorização de quem mas envia, para que saibam que não estão sozinhas, e para que tenham um pouco mais de inspiração nas vossas vidas (que às vezes faz tanta falta!)...
Assim nasceu este espaço: Testemunhos de Mães Reais, da autoria de Mães Reais, para Mães Reais. Perfeitamente Imperfeitas. Guerreiras. Cheias de amor para dar. E o vosso feedback tem sido tão bom 💜.
Desta vez partilho convosco a história da mãe Bárbara, uma verdadeira lutadora, que junto com o seu marido e duas princesas, vem provar que o amor e a força de uma família são capazes de ultrapassar tudo. Mesmo quando mais ninguém acredita...
"Chamo-me Bárbara, tenho 37 anos e apesar de nascida e criada em Guimarães, vivo na cidade de Coimbra desde 2002, ano em que vim para cá estudar. Fui criada por uns pais maravilhosos e uma irmã fantástica, de quem me orgulho profundamente, e que sempre privilegiaram a união da nossa família; e são os valores que eles me passaram que trago comigo e que fazem de mim a mulher que hoje sou.
Desde cedo que percebi que o meu mundo era muito mais feliz se estivesse rodeada de crianças e consegui realizar 2 grandes sonhos: a nível profissional, o ser odontopediatra e a nível pessoal o de ser mãe! Sempre fui muito feliz e em 2010 conheci a pessoa certa para me acompanhar nesta jornada que é a vida. Mas o ditado diz “sorte ao jogo, azar no amor” não é? No nosso caso é “sorte ao amor, azar nas doenças”!!!
E assim começa a nossa história, a nossa vida num blog: MY LIFE, MY BLOG…
Neste blog conto a história da nossa família, da nossa luta contra tantos problemas de saúde, encarando sempre com um sorriso, unidos e… FELIZES!
Fazendo um pequeno resumo...
Depois de ter perdido o meu pai com um tumor neuroendócrino; a minha filha de 5 anos ter nascido com um síndrome de Marcus-Gunn e uma ptose palpebral; e do meu marido ter sido diagnosticado com um síndrome neurológico muito raro e grave chamado síndrome de Susac, nasceu a nossa filha mais pequenina. Uma gravidez normal e medicamente assistida, um parto normal e um primeiro mês também normal, mas cedo me apercebi que algo se passava com o olhar dela, um olhar perdido.
As conquistas ditas normais não aconteciam, o sorrir, o seguir com o olhar, o sentar, entre outras...
Quase 9 meses e muitos médicos depois, consegui convencer uma médica que afinal eu não era maluca e fizeram uma ressonância. Resultado: leucomalácia periventricular, encefalopatia epiletica, baixa visão e ainda em estudos genéticos, endocrinológicos e metabólicos... Quando saiu o resultado passei de ser maluca a sentarem-me numa sala e dizerem-me, com estas palavras, "a sua filha vai ser um vegetal; nunca se irá sentar, gatinhar, andar, falar,..."
Foi horrível, mas deu-me ainda mais força para continuar a minha luta e nunca desistir da minha bebé. E assim começa a nossa luta: muitos internamentos, muita medicação (chega a fazer mais de 8 comprimidos por dia), e MUITAS TERAPIAS.
A ideia do blog surgiu, numa fase inicial, para agradecer o apoio que recebemos através de uma angariação de fundos que fizemos para suportar o primeiro ciclo de reabilitação intensiva, cujo valor para 6 semanas de tratamento ascendeu aos 6.000€. Mas também, com o intuito de mostrar que não devemos nunca desistir e mesmo com tantas adversidades podemos ser felizes. E somos… uma família super unida e feliz.
Agradecemos de coração a todas as pessoas que nos têm ajudado; sozinhos não iríamos nunca conseguir. Somos eternamente gratos por tanto carinho que temos recebido e a melhor forma de agradecer é deixando-vos "entrar" dentro do nosso mundo: o mundo das terapias e das dificuldades que passamos, mas também o mundo cor de rosa de quem tem 2 meninas LINDAS (desculpem ser convencida mas sou mesmo uma mãe babada)…
Criamos uma conta solidária para a nossa Rafinha, através da qual todo o dinheiro angariado reverte a favor das terapias e medicamentos da nossa bebé.
Mas, muito mais do que donativos, a melhor forma de nos ajudarem é seguindo a nossa página do facebook, do Instagram e o nosso blog, e partilhando com todos os vossos amigos - a quanto mais gente conseguirmos chegar, mais chances teremos de conseguir continuar a ajudar a nossa bebé.
Não queremos ser vistos como exemplo de nada, mas gostavamos de inspirar as famílias que passem pelos mesmos problemas que nós, a não desistirem, e a terem forças para lutar contra todas as adversidades, sempre com um sorriso; e, acima de tudo, a serem felizes.
No blog também vos mostramos alguma da luta que vivemos pelo direito à inclusão; pela luta pelos mesmos direitos; e pelo direito à diferença porque, afinal, somos todos diferentes…
O segredo para sermos felizes, e como diz a música do filme “Rei Leão”:
“Hás-de sobreviver
Pois apoio, tu vais ter
Os entraves nós vamos vencer
Ao teu lado estarei
E que orgulho sentirei
E a força está
Em sermos um”
Tentaremos mostrar-vos a nossa luta contra o Marcus-Gunn, contra a ptose, contra o Susac, contra a leucomalacia periventricular, contra a encefalopatia epiletica,...
Inevitavelmente vou acabar por dar grande ênfase à luta da nossa bebé, a nossa princesa sorridente, aos seus tratamentos, e à luta da nossa família para angariar fundos para manter todas as terapias.
Se somos especiais? Não… somos uma família como outra qualquer, muito unidos e essa é chave da nossa felicidade: CONTRA TUDO E CONTRA TODOS!"
Texto autoria de Bárbara Lemos
Para acompanharem a luta diária desta família maravilhosa, e ficarem ainda mais inspirados com a sua força e capacidade de amar, convido-vos a deixar like e seguir a página My Life, My Blog, clicando aqui.
Porque a doença não nos define <3.
"Chamo-me Bárbara, tenho 37 anos e apesar de nascida e criada em Guimarães, vivo na cidade de Coimbra desde 2002, ano em que vim para cá estudar. Fui criada por uns pais maravilhosos e uma irmã fantástica, de quem me orgulho profundamente, e que sempre privilegiaram a união da nossa família; e são os valores que eles me passaram que trago comigo e que fazem de mim a mulher que hoje sou.
Desde cedo que percebi que o meu mundo era muito mais feliz se estivesse rodeada de crianças e consegui realizar 2 grandes sonhos: a nível profissional, o ser odontopediatra e a nível pessoal o de ser mãe! Sempre fui muito feliz e em 2010 conheci a pessoa certa para me acompanhar nesta jornada que é a vida. Mas o ditado diz “sorte ao jogo, azar no amor” não é? No nosso caso é “sorte ao amor, azar nas doenças”!!!
E assim começa a nossa história, a nossa vida num blog: MY LIFE, MY BLOG…
Neste blog conto a história da nossa família, da nossa luta contra tantos problemas de saúde, encarando sempre com um sorriso, unidos e… FELIZES!
Depois de ter perdido o meu pai com um tumor neuroendócrino; a minha filha de 5 anos ter nascido com um síndrome de Marcus-Gunn e uma ptose palpebral; e do meu marido ter sido diagnosticado com um síndrome neurológico muito raro e grave chamado síndrome de Susac, nasceu a nossa filha mais pequenina. Uma gravidez normal e medicamente assistida, um parto normal e um primeiro mês também normal, mas cedo me apercebi que algo se passava com o olhar dela, um olhar perdido.
As conquistas ditas normais não aconteciam, o sorrir, o seguir com o olhar, o sentar, entre outras...
Quase 9 meses e muitos médicos depois, consegui convencer uma médica que afinal eu não era maluca e fizeram uma ressonância. Resultado: leucomalácia periventricular, encefalopatia epiletica, baixa visão e ainda em estudos genéticos, endocrinológicos e metabólicos... Quando saiu o resultado passei de ser maluca a sentarem-me numa sala e dizerem-me, com estas palavras, "a sua filha vai ser um vegetal; nunca se irá sentar, gatinhar, andar, falar,..."
Foi horrível, mas deu-me ainda mais força para continuar a minha luta e nunca desistir da minha bebé. E assim começa a nossa luta: muitos internamentos, muita medicação (chega a fazer mais de 8 comprimidos por dia), e MUITAS TERAPIAS.
A ideia do blog surgiu, numa fase inicial, para agradecer o apoio que recebemos através de uma angariação de fundos que fizemos para suportar o primeiro ciclo de reabilitação intensiva, cujo valor para 6 semanas de tratamento ascendeu aos 6.000€. Mas também, com o intuito de mostrar que não devemos nunca desistir e mesmo com tantas adversidades podemos ser felizes. E somos… uma família super unida e feliz.
Agradecemos de coração a todas as pessoas que nos têm ajudado; sozinhos não iríamos nunca conseguir. Somos eternamente gratos por tanto carinho que temos recebido e a melhor forma de agradecer é deixando-vos "entrar" dentro do nosso mundo: o mundo das terapias e das dificuldades que passamos, mas também o mundo cor de rosa de quem tem 2 meninas LINDAS (desculpem ser convencida mas sou mesmo uma mãe babada)…
Mas, muito mais do que donativos, a melhor forma de nos ajudarem é seguindo a nossa página do facebook, do Instagram e o nosso blog, e partilhando com todos os vossos amigos - a quanto mais gente conseguirmos chegar, mais chances teremos de conseguir continuar a ajudar a nossa bebé.
Não queremos ser vistos como exemplo de nada, mas gostavamos de inspirar as famílias que passem pelos mesmos problemas que nós, a não desistirem, e a terem forças para lutar contra todas as adversidades, sempre com um sorriso; e, acima de tudo, a serem felizes.
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O segredo para sermos felizes, e como diz a música do filme “Rei Leão”:
“Hás-de sobreviver
Pois apoio, tu vais ter
Os entraves nós vamos vencer
Ao teu lado estarei
E que orgulho sentirei
E a força está
Em sermos um”
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Texto autoria de Bárbara Lemos
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Porque a doença não nos define <3.
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E...Lembrem-se sempre: "não tenham medo de partilhar a vossa história, pois não sabem quem poderão estar a ajudar/inspirar" ❤.
Até ao próximo Testemunho.
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@Mamã do @Bazar @#
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