"Afinal há anjos que vivem entre nós. Eu conheço uma: a Maria"

#@ Hoje quero partilhar convosco a história de uma menina muito especial; uma autêntica princesa que podia ser minha filha (ou de qualquer um de vós, pais que me acompanham); o seu nome é Maria.

A sua mãe Cidália (para mim Super Mãe!) teve uma gravidez tranquila e sem grandes sobressaltos, e a Maria nasceu a 26-05-2011, bebé muito desejada e amada pelos pais. Aos 3/4 meses de idade, os papás começaram a aperceber-se que a bebé apresentava uma ligeira fraqueza muscular. O instinto de mãe prevaleceu, e aos 12 meses, após fazer uma biopsia muscular, a princesa foi diagnosticada com Distrofia Muscular Congénita por défice de Merosina.

Para quem nao sabe o que é (eu também desconhecia!); a doença afeta todos os músculos do corpo da Maria. Ela não consegue andar; levantar-se  ou virar-se sozinha; segurar a cabeça se a deixar cair; não consegue pegar em pesos e cansa-se muito a fazer as tarefas mais simples, como comer. 

Este "bicho papão" (como eu prefiro chamar-lhe) traz complicações à princesa: escoliose; encurtamento dos braços e pernas; dificuldades em comer e engolir; dificuldades respiratórias e problemas cardíacos. 

Para que a Maria tenha um dia a dia menos cansativo, e as complicações não avancem tão rapidamente, faz terapias como a Fisioterapia; Terapia Ocupacional e Hidroterapia, que terão de a acompanhar pela vida fora. Há uma pequenina "luz de esperança" que chega de um tratamento inovador que está a ser desenvolvido nos EUA...

Apesar desta descrição real e difícil (sim, somos pais, temos de admitir que é díficil!), quero inspirar-vos com este texto e "mostrar-vos" o quanto a Maria é especial (sim porque eu tenho o privilégio de a conhecer; frequenta a escolinha da Mariana). Atualmente com seis anos, esta princesa linda é uma menina extremamente feliz, inteligente e completamente ciente das dificuldades que tem. Quem tem a sorte de conviver com ela, sabe (e vê) que está sempre com um sorriso maravilhoso e que tristeza é algo que não a acompanha nunca.

Por isso, quando estiverem (eu incluída!) a ter um dia mau, e acharem (mos) que a nossa vida é difícil, e o desânimo "bater à porta", lembrem-se deste anjo que vive entre nós, e que todos os dias luta e encara a vida com uma força e sorrisos contagiantes. Se isso não nos der inspiração e motivação, não sei o que dará. 

Aqui fica a minha homenagem à Maria e aos seus pais e irmã por toda a coragem, força e amor que transmitem. Obrigada por me "deixarem partilhar" a vossa história com quem me acompanha e assim darmos a conhecer um pouco mais desta doença tão rara; e um pouco de força e alento aos papás e mamãs na mesma situação (para que não se sintam tão sozinhos).

Podem saber mais sobre a história da Maria na sua página de facebook aqui. A mãe Cidália está disponível se a quiserem contactar por mensagem privada seja por dúvidas, donativos, questões ou tão, simplesmente, precisarem de "um ombro amigo" para desabafar. 

Deixo-vos ainda links de dois vídeos que explicam um pouco mais sobre a doença:

https://www.youtube.com/watch?v=nFhSjcHZkws

https://www.youtube.com/watch?v=O2pSs-jPLLI

Hoje, coloco-vos apenas duas questões: afinal há mesmo anjos que vivem entre nós, não acham? E, secalhar, a nossa vida não é assim tão complicada, pois não?  "Sou toda ouvidos".

Também podem acompanhar-me no facebook aqui. Lá vos espero. São sempre bem vindos!

@Mamã do @Bazar @#