sexta-feira, 18 de outubro de 2019

"Testemunhos de Mães Reais: "O meu filho ficou sem respirar nos meus braços"

#@ São muitos os contatos que recebo através da página de facebook do blogue com testemunhos; desabafos; palavras de incentivo e de carinho; e partilha de experiências de quem nos segue. Algumas destas partilhas são verdadeiras histórias inspiradoras; testemunhos reais, que nos dão a conhecer a verdade nua e crua da vida de uma mãe, sem "pós de fada" ou arco-íris cor-de-rosa.

Tenho aprendido muito com estas histórias; motivam-me, incentivam-me verdadeiramente a ter vontade de ser mais e melhor. Por isso, decidi partilhá-las convosco, com a autorização de quem mas envia, para que saibam que não estão sozinhas, e para que tenham um pouco mais de inspiração nas vossas vidas (que às vezes faz tanta falta!)...

Assim nasceu este espaço: Testemunhos de Mães Reais, da autoria de Mães Reais, para Mães Reais. Perfeitamente Imperfeitas. Guerreiras. Cheias de amor para dar. E o vosso feedback tem sido tão bom 💜.

Hoje partilho convosco mais uma história; a da Alexandra e a do Leonardo, ou "O Putinho", se preferirem, pois é um nome carinhoso porque é também conhecido.
Uma história que nos inspira; Contada por uma mãe que é mesmo uma Super Mulher <3.
Vejam só:

" Olá Amigos! Sou o Leonardo, tenho 18 meses e sou um menino muito especial!
Nasci com 37 semanas, muito pequenino e com 1,8 kg e por isso permaneci quase um mês no hospital após o meu nascimento.

Os médicos foram-se apercebendo que eu era mais "molinho", porque não tinha força no pescoço para segurar a cabeça e mexia pouco os braços (hipotonia). O resultado dos testes genéticos revelaram então que sou portador de uma cromossomopatia complexa! 
Vou tentar explicar-vos o que isto significa...

Tenho um cromossoma X extra, portanto sou portador da Síndrome de Klinefelter. A questão é que para além disso, tenho uma deleção parcial no gene DMD que está associado a doenças neuromusculares e, provavelmente, a minha hipotonia surge dessa deleção... mas os médicos ainda não conseguem confirmar se é mesmo daí...

Como se não bastasse, tenho uma duplicação num gene associado a leucodistrofias e talvez por isso os meus olhos tremem às vezes (nistagmus). Ufa, tantas palavras complicadas!  Após alguns testes, os médicos detetaram-me também surdez severa bilateral.

Quando tinha 10 meses pesava apenas 5 kg, para mim comer era muito estranho porque não percebia o que era para fazer e todas as refeições pareciam o Pesadelo em Elm Street.. chorava, berrava e vomitava muito... Por isso, há uns meses tive que colocar uma sonda PEG, que já foi substituída por um botãozinho na barriga, e depois disso já consegui engordar! Peso mais de 10 kg e a minha mamã brinca comigo e diz que pareço um patinho de borracha! :D

Agora já estou um pouco melhor, mas ate há pouco tempo eu engasgava-me muito até com a minha saliva e ficava atrapalhado, dei alguns sustos à minha mãe porque uma vez fiquei quase sem respirar; algumas vezes a comida foi para os meus pulmões e a minha fisioterapeuta teve que me fazer uns exercícios respiratórios para me ajudar a deitar fora as secreções todas..

Recentemente, descobrimos que tenho mais alguns genes em falta, sendo dois deles bastante importantes porque estão relacionados com as glândulas supra-renais, que são duas estruturas que ficam em cima dos rins e que têm funções muito importantes para o nosso organismo.
Não sabemos ao certo o que se passa, mas o assustador é que de repente eu posso fazer uma insuficiência aguda, entrar em choque hipoglicémico e ficar em coma, ou pior :/.

Vamos fazer mais exames e provavelmente terei que fazer suplementação para controlar este problema. Qualquer pequena infecção ou factor de stress podem desencadear uma crise, por isso tenho que ter mesmo muito cuidado e talvez não seja bom por agora ir para a natação como tanto queria 😥.
As alterações genéticas que tenho refletem-se em necessidades especiais no meu dia-a-dia.
A minha mamã perdeu o emprego que tinha depois eu nascer e agora faz parte a tempo inteiro dos meus dias que são muito preenchidos!
Faço Fisioterapia, Reabilitação psicomotora, Terapia ocupacional, Terapia da fala, Treino alimentar e Integração sensorial. Adoro as minhas terapeutas que me ajudam a ultrapassar as limitações e me ensinam a crescer feliz todos os dias. Adoro muito a minha Titi do coração ❤.

Como devem imaginar, as despesas são grandes e então a minha mamã começou a fazer umas coisinhas para vender e assim poder ajudar-me mais.
A minha mamã chama-lhe Caçadores de Sonhos! Ela diz que servem para caçar os sonhos maus e assim ficamos protegidos durante a noite. Só que estes, são assim especiais como eu, e eu acredito que eles apanham os sonhos bons e com uns pozinhos de magia ajudam a torná-los realidade... os meus sonhos e os vossos também!
Mais informações sobre os dreamcatchers é só perguntar à mamã 😊, mas podem vê-los e conhecer melhor a nossa família aqui.
Fico à vossa espera!
Beijinhos a todos do Putinho 😉".

Testemunho da mãe Alexandra💖.

Caso queiram partilhar o vosso testemunho, sintam-se à vontade para me contatar via e-mail: bloguedamamdobazar@gmail.com ou através de mensagem privada na página de facebook do blogue. Se optarem por manter o anonimato, o mesmo será respeitado. 

Lembrem-se sempre: "não tenham medo de partilhar a vossa história, pois não sabem quem poderão estar a ajudar/inspirar" ❤.

Até ao próximo Testemunho 💖.

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@Mamã do @Bazar @#

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