#@ São muitos os contatos que recebo através da página de facebook do blogue com testemunhos; desabafos; palavras de incentivo e de carinho; e partilha de experiências de quem nos segue. Algumas destas partilhas são verdadeiras histórias inspiradoras; testemunhos reais, que nos dão a conhecer a verdade nua e crua da vida de uma mãe, sem "pós de fada" ou arco-íris cor-de-rosa.
Tenho aprendido muito com estas histórias; motivam-me, incentivam-me verdadeiramente a ter vontade de ser mais e melhor. Por isso, decidi partilhá-las convosco, com a autorização de quem mas envia, para que saibam que não estão sozinhas, e para que tenham um pouco mais de inspiração nas vossas vidas (que às vezes faz tanta falta!)...
Mas, desta vez, não foi a mãe a partilhar comigo a história do seu príncipe guerreiro. Foi uma mãe; uma seguidora do blogue, que me deu a conhcer a luta do Afonso; a coragem do Afonso; o exemplo de vida que são o Afonso e a sua família.
Impossível ficar indiferente. Ora leiam com atenção 💖:
O Afonso é um dos nove bebés portugueses com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença que se tornou "conhecida" com a Matilde Sande. Tal como ela, Afonso foi diagnosticado, há cerca de um ano (tinha um mês de vida), com a forma mais perigosa de AME.
Nesse dia, os seus pais, Diana e André, ouviram pela primeira vez a expressão que nunca mais deixou de ecoar nos seus ouvidos: hipotónico.
A confirmação chegou uns dias depois, no Hospital Pediátrico de Coimbra: Atrofia Muscular Espinhal, que se carateriza pela degenerescência progressiva dos neurónios motores, localizados no corno anterior da medula e do tronco cerebral. A doença leva à atrofia progressiva dos músculos, à diminuição de força e, em última instância, à paralisia.
O afonso e os restantes bebés com AME, de tipo 1, mantêm as capacidades cognitivas. Com um ano feito em Junho, o Afonso é um gerreuiro que não desiste e um menino super curioso - graças ao tratamento que tem vindo a fazer desde que a doença foi diagnosticada, mexe as pernas e os braços, consegue (com alguma dificuldade) levar alimentos à boca, segurar a cabeça, e já se consegue sentar por breves instantes.
Estes gestos são grandes conquistas para Afonso, que respira com ajuda de ventilação não invasiva; que é submetido várias vezes por dia, a um aparelho de indução de tosse assistida, e que, com a ajuda dos pais, se consegue ver livre das secreções que o organismo produz.
Com treze meses de vida, Afonso já passou mais de quatro meses no Hospital Pediátrico de Coimbra, única unidade no centro de Portugal equipada para receber pacientes com AME tipo 1. O hospital fica situado a cerca de 100km do local de residência da família: Lourizela, pequena aldeia no concelho de Sever do Vouga.
Atualmente, todos os pacientes com AME de tipo 1, em Portugal, são tratados com Spiranza, um medicamento injetado na medula, sem custos para os utentes, sendo que o Estado deu prioridade aos casos mais graves. P Afonso é tipo I e já tomou seis doses desque que iniciou o tratamento.
As melhorias são inegáveis, no entanto, desde que surgiu o Zolgensma - novo fármoco indicado para pacientes com menos de dois anos, e que é adiministrado uma só vez -, a par com o "sucesso" da campanha de angariação de fundos lançada pelos pais de Matilde, Diana e André venceram os receios que tinham, em relação à exposição de Afonso e da sua doença.
O casal lançou uma campanha de recolha de tampinhas de plástico e metal, que serão entregues a uma empresa de reciclagem, que paga o tratamento diretamente à clinica privada onde o Afonso está a ser tratado. Podem ajudar e saber mais na informação que partilho abaixo.
O objetivo destes pais é apenas o de oferecerem ao filho, um futuro o mais brilhante possível; o desejo de todos nós pais, em relação aos nossos filhos <3.
Convido-vos a seguirem a página do princípe Guerreiro Afonso, e a deixarem-se inspirar - Ame o Afonso. Vejam aqui.
Texto adaptado da página de facebook criada para ajudar o Afonso.
Impossível ficar indiferente. Ora leiam com atenção 💖:
O Afonso é um dos nove bebés portugueses com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença que se tornou "conhecida" com a Matilde Sande. Tal como ela, Afonso foi diagnosticado, há cerca de um ano (tinha um mês de vida), com a forma mais perigosa de AME.
Nesse dia, os seus pais, Diana e André, ouviram pela primeira vez a expressão que nunca mais deixou de ecoar nos seus ouvidos: hipotónico.
A confirmação chegou uns dias depois, no Hospital Pediátrico de Coimbra: Atrofia Muscular Espinhal, que se carateriza pela degenerescência progressiva dos neurónios motores, localizados no corno anterior da medula e do tronco cerebral. A doença leva à atrofia progressiva dos músculos, à diminuição de força e, em última instância, à paralisia.
O afonso e os restantes bebés com AME, de tipo 1, mantêm as capacidades cognitivas. Com um ano feito em Junho, o Afonso é um gerreuiro que não desiste e um menino super curioso - graças ao tratamento que tem vindo a fazer desde que a doença foi diagnosticada, mexe as pernas e os braços, consegue (com alguma dificuldade) levar alimentos à boca, segurar a cabeça, e já se consegue sentar por breves instantes.
Estes gestos são grandes conquistas para Afonso, que respira com ajuda de ventilação não invasiva; que é submetido várias vezes por dia, a um aparelho de indução de tosse assistida, e que, com a ajuda dos pais, se consegue ver livre das secreções que o organismo produz.
Com treze meses de vida, Afonso já passou mais de quatro meses no Hospital Pediátrico de Coimbra, única unidade no centro de Portugal equipada para receber pacientes com AME tipo 1. O hospital fica situado a cerca de 100km do local de residência da família: Lourizela, pequena aldeia no concelho de Sever do Vouga.
Atualmente, todos os pacientes com AME de tipo 1, em Portugal, são tratados com Spiranza, um medicamento injetado na medula, sem custos para os utentes, sendo que o Estado deu prioridade aos casos mais graves. P Afonso é tipo I e já tomou seis doses desque que iniciou o tratamento.
As melhorias são inegáveis, no entanto, desde que surgiu o Zolgensma - novo fármoco indicado para pacientes com menos de dois anos, e que é adiministrado uma só vez -, a par com o "sucesso" da campanha de angariação de fundos lançada pelos pais de Matilde, Diana e André venceram os receios que tinham, em relação à exposição de Afonso e da sua doença.
O casal lançou uma campanha de recolha de tampinhas de plástico e metal, que serão entregues a uma empresa de reciclagem, que paga o tratamento diretamente à clinica privada onde o Afonso está a ser tratado. Podem ajudar e saber mais na informação que partilho abaixo.
O objetivo destes pais é apenas o de oferecerem ao filho, um futuro o mais brilhante possível; o desejo de todos nós pais, em relação aos nossos filhos <3.
Convido-vos a seguirem a página do princípe Guerreiro Afonso, e a deixarem-se inspirar - Ame o Afonso. Vejam aqui.
Texto adaptado da página de facebook criada para ajudar o Afonso.
Caso queiram partilhar o vosso testemunho (ou o de alguém vosso conhecido), sintam-se à vontade para me contatar via e-mail: bloguedamamdobazar@gmail.com ou através de mensagem privada na página de facebook do blogue. Se optarem por manter o anonimato, o mesmo será respeitado.
Lembrem-se sempre: "não tenham medo de partilhar a vossa história, pois não sabem quem poderão estar a ajudar/inspirar" ❤.
Até à próxima partilha/testemunho 💖.
Nota: o Facebook mudou o algoritmo; vão ver mais posts dos vossos amigos e menos de páginas onde deixaram o vosso like. Querem saber quando há publicações nossas e estar sempre a par das novidades? Então na página de facebook do blogue, clicam onde diz “A Seguir” e selecionam "Ver Primeiro".
Sigam-nos ainda no Instagram aqui e no blogspot também conto convosco - vão à página inicial aqui do blogue; no canto superior direito clicam "seguir" e já está 😊.
@Mamã do @Bazar @#
Sem comentários:
Enviar um comentário