quinta-feira, 8 de novembro de 2018

"Testemunhos de Mães Reais: "Não existe um manual que nos prepare para ter um filho com uma mutação genética rara. São os nossos instintos e o nosso amor que nos guiam"

#@ São muitos os contatos que recebo através da página de facebook do blogue com testemunhos; desabafos; palavras de incentivo e de carinho; e partilha de experiências de quem nos segue. Algumas destas partilhas são verdadeiras histórias inspiradoras; testemunhos reais, que nos dão a conhecer a verdade nua e crua da vida de uma mãe, sem "pós de fada" ou arco-íris cor-de-rosa. 

Tenho aprendido muito com estas histórias; motivam-me, incentivam-me verdadeiramente a ter vontade de ser mais e melhor. Por isso, decidi partilhá-las convosco, com a autorização de quem mas envia, para que saibam que não estão sozinhas, e para que tenham um pouco mais de inspiração nas vossas vidas (que às vezes faz tanta falta!)...
Assim nasce este novo espaço: Testemunhos de Mães Reais, da autoria de Mães Reais, para Mães Reais. Perfeitamente Imperfeitas. Guerreiras. Cheias de amor para dar.

Depois do Testemunho da Mãe Real Andreia, que venceu o cancro, partilho convosco o segundo Testemunho, o da Mãe Real Tânia, que luta todos os dias para dar o melhor de si, ao que tem de melhor - o Gonçalo. Conheçam um pouco mais do Mundo do Gonçalinho, um princípe guerreiro, que vos vai inspirar a todos 💖.

"Nada nos prepara para um filho com problemas de saúde. Para um filho com uma mutação genética rara não existe um manual - os nossos instintos acabam por nos guiar.

A nossa história começou no dia 1 de Julho de 2017. Lembro-me bem desse dia: era sábado, estava sol, calor agradável, eu tinha tido imensas contrações nos dias anteriores e, como tal, estava cansada. Tinha já levado as injecções para a maturação dos pulmões porque o Gonçalinho já tinha ameaçado nascer. Fomos ter com a minha obstetra, e quando lá cheguei já tinha 4cm de dilatação. Depois de um parto complicado, acabamos por ter de ir para uma cesariana de emergência. Menos de 24h depois de ter nascido, o Gonçalo foi internado na NEO, na incubadora, devido a uma serie de problemas. Só tivemos alta 1 semana depois. Era um bebé muito "molinho" (depois vim a aprender que isso era ser hipotónico). Não passei mais de 1h sem chorar nessa semana. Eu, que não sou pessoa de chorar...

Durante o primeiro mês de vida fez diversos exames para determinar o porquê de estar assim. Perdi a conta à quantidade de vezes que foi picado ou analisado por máquinas. Não se chegou a nenhuma conclusão. Em perspectiva, aquele primeiro mês não foi nada. Agora com 16 meses temos um dossier enorme só para exames, análises e relatórios. Ainda com 1 mês foi encaminhado para fisiatria e pouco depois começou a fazer fisioterapia. Sim, um bebé de um mês a fazer fisioterapia. Nesta altura estavamos completamente em negação. Foram-nos prescritas 15 sessões e nós pensávamos "são só 15 e depois fica bem". Posso-vos dizer que ainda faz fisioterapia diariamente. 

Aos 3 meses começou a ser seguido em genética e começaram-se a juntar mais especialidades médicas aos poucos. Começaram-se a fazer exames mais a fundo. A mudança na nossa atitude de negação chegou por volta dos 4/5 meses quando uma médica nos disse que tinhamos de chamar as coisas pelos nomes: o nosso filho tinha uma deficiência motora. Nessa altura já sabiamos que ele era hipotónico e que tinha hipermobilidade, entre outros problemas. Entretanto descobrimos que o Gonçalo fazia anafilaxia ao leite, ao que se juntou o ovo e a soja. Ver um filho fazer um choque anafilático é uma coisa que doi na alma. Vê-lo fazer reacção porque apenas tocou num alergeno ou o inalou é revoltante.

Aos poucos juntaram-se a terapia ocupacional e a terapia da fala. A primeira fractura visível veio aos 9 meses (agora, em retrospectiva, suspeita-se que já tivesse feito outra no nascimento), já nós tínhamos feito o WES, um dos exames mais minuciosos a nível de genética, mas ainda não tinhamos recebido o resultado. 

O diagnóstico oficial veio poucos dias antes do Gonçalo fazer 1 ano: uma mutação genética rara num gene ligado ao colagénio (só existem mais 2 casos, para além do Gonçalo, registados no mundo). Esta mutação provoca uma sobreposição de dois sindromes: Osteogenese Imperfeita e Sindrome de Ehlers-Danlos. Pouco depois fez nova fractura, aos 13 meses.

Esta mutação faz com o Gonçalo tenha fracturas muito facilmente. A última fractura aconteceu porque ele se desequilibrou quando estava sentado e caiu para trás. Não bateu em nenhum lado, nem sequer caiu no chão (nós apanhamos o Gonçalo antes disso) mas foi o suficiente. Faz também com ele seja hipotónico e hipermóvel, ou seja, os musculos não têm tensão (imaginem dois esparguetes cozidos a tentar caminhar) e as articulações saem do sitio muito facilmente (o que provoca luxuações e entorses frequentes). Tudo o que necessite colagénio está afectado - respiração, deglutição, desenvolvimento motor, olhos, vasos sanguineos, orgãos, ligamentos, etc, etc, etc... A lista é enorme, porque o colagénio está em praticamente tudo.

Neste momento, com 16 meses, o Gonçalinho tem hipotonia, hipermobilidade, fragilidade óssea, alergias severas (anafilaxia), apneias de sono e dificuldades sensoriais (deglutição). Faz fisioterapia todos os dias, faz terapia ocupacional 3x por semana e terapia da fala 1x por semana. Faz diversos exames e consultas por mês, sendo seguido por 15 especialidades. O nosso dia a dia é passado em hospitais e clinicas. 

O que o nosso bebé tem, não tem cura. Batalhamos todos os dias para que tenha uma vida o mais normal possível mas terá sempre limitações. Coisas que os bebés da idade dele fazem a nível motor sem esforço, para ele é uma tarefa monumental. Tem dores ósseas e musculares constantes. Nós temos de estar constantemente ao lado dele, porque o risco de fracturas é enorme. Tudo o que come tem de ser vigiado. No entanto, cognitivamente é um bebé tipico e está sempre bem disposto, sempre a sorrir, sempre pronto para brincar e aprender. Tem uma força imensa.
É essa força que nos permite a nós também continuar, com optimismo. 

Durante esta batalha apercebi-me que ainda existe muita falta de apoios para crianças com deficiências e para os respectivos pais/cuidadores. Apoio psicológico não existe, apoios monetários estão pouco divulgados (e os que existem muitas vezes não chegam sequer para 1 semana de tratamentos) e falta muita informação sobre o que é ter uma deficiência, como proceder, como é o dia-a-dia. Passei muitas horas a pesquisar sobre os problemas do Gonçalo e de outros meninos, ao ponto de já me terem perguntado mais do que uma vez em consultas se era médica. Decidi divulgar esse conhecimento para ajudar outros pais em situações semelhantes na página do Mundo do Gonçalinho (www.facebook.com/mundogoncalinho). 

No meio disto tudo, o importante é a felicidade do Gonçalo, e sem dúvida que ele é um bebé feliz. Tudo o resto virá por acréscimo. "

Texto da autoria de Tânia Vargas.

Caso queiram partilhar a vossa história, sintam-se à vontade para me contatar via e-mail: bloguedamamdobazar@gmail.com ou através de mensagem privada na página de facebook do blogue. Caso entendam manter o anonimato, o mesmo será respeitado. 

Lembrem-se sempre: "não tenham medo de partilhar a vossa história, pois não sabem quem poderão estar a ajudar/inspirar".

Até ao próximo Testemunho.

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@Mamã do @Bazar @#

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