domingo, 10 de fevereiro de 2019

"Testemunhos de Mães Reais: "Para nós, (con)viver com o autismo é não permitir que ele roube às minhas filhas mais do que já roubou e não abdicar de lhes proporcionar a felicidade que merecem"

 #@ São muitos os contatos que recebo através da página de facebook do blogue com testemunhos; desabafos; palavras de incentivo e de carinho; e partilha de experiências de quem nos segue. Algumas destas partilhas são verdadeiras histórias inspiradoras; testemunhos reais, que nos dão a conhecer a verdade nua e crua da vida de uma mãe, sem "pós de fada" ou arco-íris cor-de-rosa.

Tenho aprendido muito com estas histórias; motivam-me, incentivam-me verdadeiramente a ter vontade de ser mais e melhor. Por isso, decidi partilhá-las convosco, com a autorização de quem mas envia, para que saibam que não estão sozinhas, e para que tenham um pouco mais de inspiração nas vossas vidas (que às vezes faz tanta falta!)...

Assim nasceu este espaço: Testemunhos de Mães Reais, da autoria de Mães Reais, para Mães Reais. Perfeitamente Imperfeitas. Guerreiras. Cheias de amor para dar. E o vosso feedback tem sido tão bom 💜.

Hoje partilho convosco a história da mãe Mara, uma verdadeira lição de vida, força, fé e muito, muito amor. Convido-vos a lerem. Deixem-se inspirar.

"As piolhas nasceram em 2007, gémeas monozigóticas, depois de uma gravidez terrível. 
Passar de 2 para 4 foi avassalador mas, ao mesmo tempo, não nos imaginaríamos noutra situação. Ter filhos fazia parte dos nossos planos, serem gémeos fazia parte dos planos do marido 😊.

A nossa relação “oficial” com o autismo começa em 2010. No entanto, os sinais e as indicações de que algo não era “normal” começaram bem antes disso, embora nem sempre eu tenha sido levada a sério. Até aos 3 anos das piolhas, eu era a louca que deveria dar tempo ao tempo, pois “cada
criança tem o seu ritmo”. Odeio esta frase.
Com o passar do tempo, horas infindáveis de terapias e trabalho, com o nosso (e delas) amadurecimento, o autismo está apenas personificado q.b. O autismo não as define, de todo. E recusamos aceitar isso como premissa. Tal como recusamos que se desvalorize por serem autistas de alto funcionamento. As dificuldades estão lá.

Para nós, (con)viver com o autismo é não o aceitar de todo, não permitir que ele roube às minhas filhas - a nós família - mais do que já roubou, não abdicar de lhes proporcionar a felicidade que merecem. E, em contrapartida, é como ver o mundo através de uma lente alternativa, é um processo constante e infinito de aprendizagem. 



Tivemos (e ainda temos) que aprender a ver o que nos rodeia de forma diferente - não errada, não estranha, não especial, apenas e somente diferente - e a não tomar tudo como dado adquirido ou como garantido. Nada nos é garantido. O mais pequeno esforço na conquista de uma vitória (que pode ser tão simplesmente a vocalização de um som) é um excelente motivo de comemoração. Passámos, assim, a comemorar todas as pequenas coisas que são absurdas e garantidas aos olhos dos outros.

Como pais, tornámo-nos experts em imensas áreas. 
De repente, num curto espaço de tempo,tornámo-nos entendidos em legislação e burocracia escolar; dominamos os acrónimos/siglas/abreviaturas da medicina relativas ao autismo,; identificamos questões comportamentais em segundos; tratamos as coisas pelos nomes corretos (handflapping, parassónias, estereotipias, risperidona, stimming, etc. é só dizer!); lemos quantidades absurdas de estudos/ensaios/textos/pareceres/etc. sobre o autismo em si, mas também sobre fármacos/terapias/apoios/etc.; aprendemos a reproduzir os exercícios de terapia da fala e adquirimos a capacidade de transformar a nossa casa num gigantesco ginásio de terapia ocupacional (até certa idade); fazemos uma gestão financeira digna de um corretor de Wall Street,; adiamos carreiras por um hoje mais certo e presente em tudo (todos os momentos, todas as terapias, todas as consultas, todos os despistes, todos os exames e avaliações); lemos mais um pouco e ficamos peritos em processamento auditivo/linguístico/exercícios oro-motores/consciência fonológica/processamento sensorial;...

Quando saímos, todo um processo de aprendizagem implícita é colocado em marcha: treino de competências sociais; autorregulação comportamental e sensorial; jogo simbólico; alternância de turnos em diálogos; interpretação de expressões faciais de terceiros; decisão e escolha, etc etc etc. "Never a dull moment", como costumamos dizer uns aos outros, entre pais…

Apesar de nem sempre nos apercebermos, fomos e somos capazes de uma força imensa que nos impele para lutar sempre e mais pelas nossas filhas. São, sem dúvida alguma, a maior razão e a maior prova de que é possível seguir em frente e acreditar num amanhã melhor. 
Mesmo que isso implique uma montanha-russa de sentimentos, emoções, incertezas.

Temos medo do futuro, da sociedade atual, e nem sempre cremos que seja justo retirá-las do mundo estruturado e isolado delas para se imiscuírem no nosso caos, mas sabemos que, por muito mínimas que sejam as suas evoluções, mostram que é possível viver entre dois mundos. E até nisso nos tornámos peritos.
Vezes dois, sempre vezes dois."

Testemunho da autoria de Mara.

Para acompanharem a luta diária da Mara, do marido e das duas princesas, e conhecerem um "T2" onde o amor reina a quadriplicar, convido-vos a deixar like e seguir a página T2 para 4 clicando aqui.
Porque a doença não nos define <3.

Caso queiram partilhar o vosso testemunho, sintam-se à vontade para me contatar via e-mail: bloguedamamdobazar@gmail.com ou através de mensagem privada na página de facebook do blogue. Se optarem por manter o anonimato, o mesmo será respeitado. 

E...Lembrem-se sempre: "não tenham medo de partilhar a vossa história, pois não sabem quem poderão estar a ajudar/inspirar" ❤.

Até ao próximo Testemunho.

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@Mamã do @Bazar @#

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